Gisteren had ik de eer om te mogen presenteren op de eerste Diabetes Innovatiedag van de KU Leuven. Ze hadden me gevraagd om te spreken over de challenge “Empowerment” bij type 1 diabeten, oftewel hoe we type 1 diabeten kunnen helpen om “Ownership” te krijgen over hun aandoening.
Ownership is een Engelse term die eigenlijk heel mooi verschillende zaken combineert, maar die je kunt beschrijven als een gevoel van controle, een gevoel dat je diabetes jouw niet overvalt, maar dat jij aan het stuur zit, dat je eigenlijk de baas bent over en ook de verantwoordelijkheid neemt voor je eigen diabetes, waardoor je diabetes niet meer als een belemmering gaat zien om te bereiken in het leven wat je wilt bereiken.
Bij het maken van de presentatie, moet ik terugdenken aan hoe dat bij mezelf was gelopen. Tot 6-7 jaar geleden zag ik mijn diabetes als een onvoorspelbaar monster dat mij soms goed en soms heel kwaad gezind was. Op restaurant? Gegarandeerd hoge suikers en hopen op geen hypo achteraf ’s nachts. Met de vrienden op café? Even de glucose vergeten en zeker genoeg chips eten om zeker geen hypo te krijgen, de vingerprik en correctie zijn wel voor als ik thuis ben. Gaan wandelen? Goed opsuikeren vooraf en meestal veel te hoog staan een groot deel van de dag, met wat geluk daalt de suiker wel.
Wat was voor mij dan de trigger om daar verandering in te brengen? Ik kreeg van de oogarts te horen dat ik retinopathie had, en mijn eerste dochter was in aantocht, dat waren zeker belangrijke wake-upcalls. Maar de echte katalysator was toch sport. Zonder een goede glucoseregeling kon ik gewoon niet meerdere uren op mijn nieuwe koersfiets blijven zitten, want dan liep het gegarandeerd fout af. Het dwong me om bij de les te blijven en me meer bezig te gaan houden met mijn glucoseregeling.
Zo leerde ik dat ik het beste kon sporten als mijn suikers tussen de 70 en de 160 bleven. Ik leerde hoe ik ze min of meer in dat bereik kon houden door op de juiste momenten de juiste hoeveelheden te eten en insuline te doseren. Ik leerde mijn lichaam beter kennen en kwam erachter hoe het reageerde op bepaalde types voeding, inspanningen en stress. Ik liep verschillende keren hard tegen de muur, met zware krampen, uitdroging, of een zware hypo tot gevolg, maar leerde uit die momenten hoe ik het een volgende keer beter kon aanpakken.
Sport werd een belangrijk deel van mijn leven en ik raakte steeds meer gemotiveerd om mijn diabetesregeling te verbeteren. Ik begon zelfs te experimenteren met nieuwe strategieën, zoals insuline toedienen voor het einde van de inspanning om achteraf niet te hoog te komen, nuchter trainen, sprintjes trekken om een snelle daling te counteren, enz.
De nieuwe diabetestechnologie heeft zeker ook geholpen. De Dexcom G6-glucosesensor maakte het mogelijk om mijn suiker altijd te volgen op mijn sporthorloge, waardoor hypo’s een zeldzaamheid werden, en de Omnipod Dash-insulinepomp gaf me meer opties in mijn diabetesregeling door mijn basale insuline aan te passen, waardoor ik meer mogelijkheden kreeg om mijn basale insuline aan te passen aan wat mijn lichaam nodig had.
Ook heel belangrijk was de support die ik kreeg. Een diabeteseducator die veel wist over sport en diabetes, diabetesartsen die zelf ook graag sportten, blogs en artikels van experts, ontmoetingen en trainingen met andere actieve diabeten waar we ervaringen konden uitwisselen, een coach, een kinesist, etc. Het is belangrijk om te weten dat je er niet alleen voor staat en dat je voor specifieke zaken te rade kunt gaan bij een specialist.
“Own your diabetes” was de titel van mijn presentatie. Ownership betekent voor mij dat ik bewust een actief en gezond leven leidt en dat belangrijk vind. Dat ik niet bang ben om snel in te grijpen als mijn suikers de verkeerde kant uitgaan. Dat ik altijd op zoek ga naar de achterliggende oorzaak als het fout loopt om te leren voor de toekomst. Dat ik met plezier nieuwe technologieën en strategieën uitprobeer om mijn diabetesregeling te blijven verbeteren. Maar ook dat ik mijn diabetes niet probeer te verstoppen, en dat ik het zelfs noodzakelijk vind om erover te praten met andere al dan niet diabeten.
Ik ken eigenlijk best veel diabeten die op dezelfde manier in mekaar zitten. Maar ik weet ook dat ik niet altijd zo gedacht heb, en dat het niet zonder slag of stoot is gegaan. Dat is waarover ik vandaag zat na te denken. Hoe we type 1 diabeten kunnen helpen om diabetes niet meer te zien als een belemmering om te doen wat ze willen doen in het leven. Om hen meer zelfvertrouwen te geven, zodat ze hun diabetesregeling aan hun leven kunnen aanpassen, en niet omgekeerd. Maar ook om te aanvaarden dat een perfecte diabetesregeling niet bestaat, maar dat ze met een gerust gemoed door het leven kunnen gaan omdat ze weten hoe ze moeten reageren als het dreigt mis te lopen.
Mijn wens voor deze Werelddiabetesdag, 100 jaar na de uitvinding van de insuline die ons elke dag in leven houdt, is dan ook dat type 1 diabeten overal ter wereld hun dromen kunnen najagen, zonder dat hun ziekte hen hierbij tegenhoudt. Ik hef vandaag in ieder geval het glas op alle type 1 diabeten en hun naasten en zorgverleners!
